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关于婚姻、恋爱和生育

(发展性障碍儿童家长适用)
 

不是每一个患有发展性障碍的孩子长大之后都有机会恋爱甚至结婚。即使他们有机会结婚,也未必生孩子。但如果你的孩子将来有可能恋爱、结婚、生孩子的话,请仔细阅读本文。

美满的恋爱、婚姻和良好的育儿方式不可能得来全不费功夫,都需要付出努力。无论是否患有发展性障碍,每个人在这些方面所需要做的事情都大同小异——都要照顾孩子的日常生活,要善于与爱侣沟通,等等。但是,患有发展性障碍的人士会面临一些别人没有的挑战。作为家长,你有责任帮助孩子学会恋爱、婚姻和养育孩子所必需的知识与技能。本文将为你提供发展障碍人士恋爱、结婚方面实用的知识与技能,但是你还得把眼光放得更长远、更全面些——特别是如果孩子将来会搬出去与爱人同住的话。也许除了本文介绍的内容以外,你还得教孩子学会理财、打理家务、利用社区资源(如残障人士就业支持和医疗方面的资源)。

你也许会觉得,光是想象孩子将来可能会谈恋爱,就够让人担心的了。但是,难道不是每个家长都希望孩子得到幸福吗?如果你真心希望孩子能够建立一段忠诚、亲密的恋爱关系并从中得到幸福,请考虑以下事项。

有关残障人士结婚与生育的法律法规

我国法律规定,残疾人跟普通人在法律上享有一样的权利和义务。结婚自由是每一位公民的宪法权利。每个公民享有的婚姻自由的权利,任何人不得加以干涉和限制。残疾人作为公民的一分子,其结婚自由权利当然受到国家法律的保护。

但是,为了弥补精神、智力残疾人的缺陷,维护此类残疾人的合法权益,我国为他们设置了监护人制度。《民法通则》第17条规定“无民事行为能力或者限制民事行为能力的精神病人,由下列人员担任监护人:(一)配偶;(二)父母;(三)成年子女;(四)其他近亲属;(五)关系密切的其他亲属、朋友愿意承担监护责任,经精神病人的所在单位或者住所地的居民委员会、村民委员会同意的。监护人的法定职责中,包括担任被监护人的法律代理人,代理被监护人进行民事活动,实施法律行为。结婚是一种民事法律行为,监护人有权利从保护被监护人权益的出发点进行干预。

同时,《婚姻法》(1980年9月10日通过,2001年4月28日修正)第7条规定:“有下列情形之一的,禁止结婚:

1.直系血亲和三代以内的旁系血亲;

2.患有医学上认为不应当结婚的疾病。”

下列三种情况可以结婚,但不能生育:

1.一方患有严重的常染色体显性遗传病,如强直性肌营养不良、软骨发育不全、成骨发育不全、双侧视网膜母细胞瘤、先天性无虹膜、显性遗传型视网膜色素变性、显性遗传型双侧先天性小眼球等。

2.婚配双方均患有相同严重的常染色体隐性遗传病,例如先天性聋哑、白化病等。

3.男女任何一方患有严重的多基因遗传病,如先天性心脏病、有高发家系的精神病(指除患者本人外,其父母或兄弟姐妹中有一人或更多人患精神病者)。

所以,关于残障人士能否结婚、是否需要家长同意及能否生育的问题,并没有一个简单的答案。患有发展性障碍的人士要想获得美满的婚姻,不仅面临着如何寻找合适对象的难题,而且面临着法律上的重重障碍。

找什么样的对象?

有的家长很希望给孩子找个没有障碍的健全人作为恋爱结婚的对象,好照顾他/她。有的家长甚至自己给孩子找好了健全人配偶,安排孩子结婚。

我们认为,孩子应该跟相爱的人恋爱、结婚。家长安排的婚姻对于结婚双方都不公平,而且不符合我们试图教孩子认识的有关“爱”、“婚姻”的理念。给孩子安排的同居或婚姻关系可能的确让做家长的舒一口气,但是也可能让当事人产生无尽的烦恼。

孩子自己找的对象,无论是有残障还是没有残障,都没有关系。重要的是,孩子与这个对象之间的关系是否平等。确保这一点是父母必须关注的关键问题——这个人是否能够公平地对待你的孩子,会不会利用你的孩子?

如果孩子自己找的对象明显不是真的爱他/她,对他/她很不好,那你就面临着棘手的任务了——怎么才能让孩子明白他/她爱错了人。你不必单独担负此重任——请联合孩子所信任和尊敬的每一个人,尝试各种方法劝解。实在没办法的时候,你也许还不得不插手阻止孩子的恋爱、结束他们的婚姻。

如果孩子自己找到了真正爱自己、尊重自己的对象,你就得着手准备住房,以备他们将来共同生活了。如果对象是不患有残障的健全人,那么很有可能将来两个人会搬出去住——在你和其他家人的帮助下。但是如果对象也患有某种残障因此他们不可能搬出去住的话,你就需要计划好,如何照顾两个人。其中一种做法,是他们俩一段时间在你家居住,一段时间搬到对方家居住,双方父母轮流照顾他们。另外一种做法,是他们俩搬出去住,你们雇佣一个亲戚或保姆照顾他们。也可以把他们搬出去住的房子其中一间免费租给别人,以获得租客对他们的关照。虽然让孩子自己找对象一点都不比你帮孩子安排一个对象省事,但是孩子值得你这样做,每一个成年人都有权利与自己相爱的人在一起。

生育与遗传

如果孩子长大了,结了婚,想要生孩子,那么他/她肯定很想知道这个问题的答案:“生下来的孩子会不会和我有一样的残障?”这个问题得根据残障的类型判断。

有的发展性障碍是由基因引起的——也就是说,某些基因有异常。由基因引起的发展性障碍的遗传,必须是孩子从父母的一方或双方(携带该异常基因,未必表现出残障)获得了这种异常的基因。但不是所有由基因引起的发展性障碍都会遗传。有的残障是不会遗传的,即父母的异常基因不会让孩子得到。即使残障基因能够遗传,也不意味着一定会患上残障,因为基因还分隐性和显性。让我们了解一下常见的几种由基因引起的发展性障碍,其中哪些有机会遗传给下一代:

    • 大部分唐氏综合症患者不会传给下一代。超过百分之九十的唐氏患者,是由21号染色体异常致病的,而这个染色体的异常不会遗传给下一代。马赛克唐氏综合症是不会遗传的。易位性唐氏综合症是唯一有可能从亲代遗传给子代的唐氏综合症。但是,在所有唐氏综合症患者中,只有约4%属于易位性唐氏综合症,而且即使是易位性唐氏综合症患者,也只有50%的机率会遗传给下一代(当父母只有一方是患者时)。
    • 克氏综合症是不会遗传给下一代的。
    • 脆性X综合症具有遗传性。当只有父亲携带该基因的情况下,只能遗传给女儿。当母亲携带该基因的情况下,儿子和女儿都有可能遗传。
    • 先天性甲状腺功能低下症患者中,约只有15-20%具有遗传性。这种疾病的遗传有两种形式,其中一种必须父母双方都携带其基因才能遗传,另一种则只需一方父母携带该基因就能遗传。
    • 威廉斯综合症遗传的机率很小,可以通过父母其中一方遗传。
    • 苯丙酮尿症具有遗传性,必须父母双方都是异常基因携带者才能遗传。
    • 普拉德-威利综合症遗传的机率很小,必须通过父亲遗传。
    • 目前科学家还不清楚自闭症谱系障碍的生理成因是什么,虽然有很多证据显示遗传是其中一种成因。最新研究发现,至少有12个或更多基因与不同程度的自闭症有关。其中有些基因会让提高患上自闭症的可能性,另外一些基因可能导致了某种自闭症症状或症状的严重程度。研究也指出,环境因素如新型病毒等,也可能是自闭症的其中一种病因。除了关注基因和环境方面的致病因素以外,有一些研究者致力于研究神经学、传染学、人体代谢和免疫学方面的致病因素。由于自闭症谱系障碍症状复杂,而且没有任何两个患者的症状完全相同,这个障碍可能是由多种不同因素引起的。

如果一对夫妇想要孩子,其中至少有一方患有某种具遗传性的残障,就应该进行基因测试,评估遗传给子女的可能性有多大。作为家长,你带孩子和他/她的对象去做基因测试之前,应该先让他们清楚认识自己的障碍。

有时候,某种残障也会影响生育能力。你可以向基因测试医师或孩子残障的诊断、治疗医生咨询,是否需要进行生育能力测试。

帮孩子做好为人父母的准备

如果一切顺利,你的孩子满心期待着新生命的降临,那你就要帮助这对准父母为即将担负的养育职责做准备了。

如果你们亲戚当中有宝宝或年幼的孩子,可以让你的孩子试试照顾他们,但是必须在有监管的情况下——也就是说,你必须做好随时伸手援助的准备。尽量让你的孩子真正参与到照顾孩子的点滴工作中,包括换尿布、准备食物和哄宝宝睡觉等。一开始可以让孩子只尝试很短时间的照顾,逐渐延长照顾时间。如果你的孩子不耐烦或者推托工作,你要坚持,告诉孩子做父母是24小时不停的工作,不能推托。应该让孩子的恋爱对象或配偶也参与到这一练习过程中。

如果你的孩子将来有可能得到一个遗传了同样残障的宝宝,请寻找机会让你的孩子与配偶尝试照顾一个有着同样残障的婴儿或小孩子。可以与这对未来的父母谈谈,照顾一个有残障的宝宝和没有残障的宝宝,有何不同。

向别人学习

如果你的孩子已经长大,并且开始认真考虑恋爱、婚姻或生育,你可以帮他们(以及配偶)找一对有类似情况的爱侣交流。找到这样的夫妇也许有点难度,但是如果能够找到,将会让你的孩子受益匪浅。在见面谈话之前,请和你的孩子一起拟定商谈内容清单。可以参考以下话题:

    • 你们是怎样遇到对方的?
    • 你们认识对方对长时间了?
    • 你们结婚前谈了多久的恋爱?
    • 你们觉得结婚后的情况符合结婚前的想象吗?
    • 婚姻对你们的关系产生了哪些影响?
    • 你们的婚姻生活需要哪些帮助?谁帮助你们?
    • 对于想恋爱、结婚的人,你们有什么建议吗?
    • 如果这对夫妇已经有了孩子,还可以问以下问题:
      • 为人父母跟你没有孩子时的想象一样吗?
      • 为人父母有哪些好处?
      • 为人父母会遇到哪些困难?

     

参考文献
1.《Teaching Children with Down Syndrome about Their Bodies, Boundaries, and Sexuality: A Guide for Parents and Professionals》,作者Terri Couwenhoven,出版社Woodbine House, 2007
2. The National Institute of Child Health and Human Development网站(United States Department of Health and Human Services),网址:www.nichd.nih.gov
3. Genetics Home Reference网站(United States Department of Health and Human Services),网址:www.ghr.nlm.nih.gov
4. Mayo Clinic网站,网址:www.mayoclinic.com

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